راهنمای بیمار

ویزیت اول برای چیست؟

ویزیت اول برای شناخت وضعیت شماست، نه برای تصمیم عجولانه. پزشک از شما می‌پرسد مشکل از کی شروع شده، چه علامتی دارید و تا حالا چه بررسی‌هایی انجام شده است. بعد معاینه می‌کند و بر اساس مدارک شما می‌گوید چه آزمایش یا تصویربرداری دیگری لازم است. گاهی در همین ویزیت چیزی روشن نمی‌شود و باید منتظر جواب آزمایش بمانید. این عادی است.

شنیدن اینکه ممکن است مشکل خون یا سرطان داشته باشید ترسناک است. اگر هنگام ویزیت ترس یا گیجی به سراغ‌تان آمد، طبیعی است. می‌توانید از پزشک بخواهید آهسته‌تر توضیح بدهد یا چیزی را دوباره بگوید.

چه مدارکی همراه بیاورید؟

• کارت شناسایی و کارت بیمه، اگر دارید
• همهٔ جواب آزمایش‌های قبلی، به‌خصوص آزمایش خون، با تاریخ. جواب‌های قدیمی هم کمک می‌کنند چون پزشک روند را می‌بیند.
• گزارش پاتولوژی هر نمونه‌برداری یا جراحی، و اگر دارید خودِ اسلایدها یا بلوک نمونه. گزارش پاتولوژی همان نوشته‌ای است که زیر میکروسکوپ دربارهٔ نمونه نوشته شده و تشخیص بر آن استوار است.
• تصویربرداری‌ها: سی‌تی، ام‌آرآی، سونوگرافی، ماموگرافی یا پت. هم گزارش نوشته‌شده و هم تصاویر روی سی‌دی یا فایل.
• خلاصهٔ پرونده بیمارستان و برگهٔ ترخیص، اگر بستری بوده‌اید
• برنامهٔ درمانی فعلی یا پیشنهادشده، اگر پزشک دیگری قبلاً برای شما نوشته است
• فهرست داروها: اسم و مقدار هر دارو و اینکه آخرین بار کی مصرف کرده‌اید
• مکمل‌ها و گیاهان دارویی، حتی آن‌هایی که بدون نسخه می‌خورید. این مهم است چون مکمل‌ها و گیاهان ممکن است روی کار بعضی داروهای درمان سرطان اثر بگذارند.
• بیماری‌های زمینه‌ای و حساسیت‌ها، و هر خونریزی یا لختهٔ خونی که قبلاً داشته‌اید
• سابقهٔ خانوادگی: بیماری خون، لخته یا سرطان در اقوام نزدیک

اگر بعضی مدارک را ندارید، نگران نباشید. دفتر پزشک یا بیمارستانی که آزمایش یا نمونه‌برداری شما را انجام داده می‌تواند نسخه یا کپی بدهد. یک نسخه هم برای خودتان نگه دارید.

چه چیزهایی را برای پزشک بنویسید؟

پیش از ویزیت چند خط یادداشت کنید:

• مشکل از کی شروع شده؟ چه علامتی دارید و چقدر شدید است؟
• چه چیزی را بدتر یا بهتر می‌کند؟
• خستگی، تب، عرق شبانه، کاهش وزن بی‌دلیل، کبودی، خونریزی یا غدهٔ جدید دارید؟
• چه کارهایی در زندگی روزمرهٔ شما سخت‌تر شده است؟
• نگرانی اصلی شما چیست؟

چه سؤال‌هایی بپرسید؟

• مشکل من دقیقاً چیست؟ اگر هنوز روشن نیست، قدم بعدی چیست؟
• چه آزمایش یا تصویربرداری لازم است و جوابش کی می‌آید؟
• اگر تشخیص سرطان است: نوع و مرحلهٔ آن چیست؟ (مرحله یعنی بیماری تا کجا رفته و برای برنامهٔ درمان مهم است.)
• هدف درمان چیست؟ آیا می‌خواهیم بیماری را از بین ببریم، کنترل کنیم یا علائم را کم کنیم؟
• چه گزینه‌هایی دارم؟ فایده و خطر هرکدام چیست؟
• اگر فعلاً درمانی نکنم چه می‌شود؟
• درمان چقدر طول می‌کشد و بیشتر در بیمارستان است یا خانه؟
• چه عوارضی ممکن است پیش بیاید و در کدام حالت‌ها فوری زنگ بزنم؟
• با چه کسی و چه شماره‌ای تماس بگیرم، در ساعات اداری و غیراداری؟
• آیا نیاز به نظر دوم دارم؟ (پرسیدن این سؤال عادی است و لازم نیست نگران ناراحت شدن پزشک باشید.)

گاهی پزشک برخی سؤال‌ها را هنوز نمی‌تواند جواب بدهد، چون جواب آزمایش‌ها کامل نیست. «هنوز نمی‌دانیم» پاسخ صادقانه‌ای است.

همراه داشته باشید

بهتر است یکی از اعضای خانواده یا دوستی که به او اعتماد دارید همراهتان باشد. در ویزیت ممکن است بیشتر مطالب را نشنوید. همراه می‌تواند یادداشت بردارد، سؤال‌ها را بپرسد و بعداً به شما یادآوری کند.

توضیحات هنگام گرفتن نوبت

در بخش توضیحات فرم نوبت‌گیری تشخیص یا جزئیات پزشکی خود را ننویسید. همین‌قدر کافی است که بنویسید برای چه کاری می‌آیید (مثلاً «بررسی جواب آزمایش خون»). جزئیات را در خود ویزیت می‌گویید.

اینکه چه بررسی‌ها و چه درمانی برای شما لازم است، پزشک پس از معاینه و دیدن مدارک تعیین می‌کند.

چرا آماده شدن مهم است؟

درمان‌های سرطان و بیماری‌های خون معمولاً در چند مرحله انجام می‌شوند. کمی آمادگی پیش از اولین جلسه، خیلی از نگرانی‌های بعدی را کم می‌کند. این صفحه یک فهرست کلی است. برنامهٔ دقیق شما را تیم درمان می‌نویسد و هر درمان نیازهای خودش را دارد.

کارهایی که بهتر است پیش از شروع انجام شود

۱. دندان‌پزشکی. بعضی شیمی‌درمانی‌ها به سلول‌های دهان و گلو آسیب می‌زنند و زخم دهان می‌آورند. منابع توصیه می‌کنند پیش از شروع درمان به دندان‌پزشک بروید و اگر ممکن است کارهای دندانی لازم را تمام کنید. حتماً به دندان‌پزشک بگویید قرار است درمان شروع شود و با پزشک خودتان هماهنگ کنید که چه زمانی برای کار دندانی مناسب است، چون شمارش خون هم مهم است.

۲. پرسش دربارهٔ باروری. بعضی شیمی‌درمانی‌ها، پرتو و پیوند می‌توانند باروری را موقت یا همیشگی کم کنند. اگر ممکن است بخواهید بچه‌دار شوید، پیش از شروع درمان از پزشک بپرسید. گاهی می‌شود تخمک یا اسپرم را پیش از درمان نگه داشت. بهتر است این را پیش از شروع درمان بپرسید، چون بعد از آن راه‌ها کمتر می‌شود. پزشک می‌گوید برای این کار چقدر وقت هست.

۳. مرور فهرست داروها و مکمل‌ها. فهرست کامل داروها، ویتامین‌ها و گیاهان دارویی را به پزشک بدهید. مکمل‌ها و گیاهان ممکن است روی اثر داروهای سرطان اثر بگذارند و بعضی مکمل‌های آنتی‌اکسیدان در دوران شیمی‌درمانی شاید ضرر داشته باشند. تا پزشک نگفته، چیزی شروع نکنید و چیزی را هم خودسرانه قطع نکنید.

۴. شماره‌ها و دماسنج. از تیم درمان بخواهید شماره‌ای بدهد که شبانه‌روز جواب بدهد. بپرسید از چه دمایی باید تماس بگیرید. یک دماسنج دهانی بخرید. صفحهٔ «چه زمانی فوری تماس بگیرم؟» را از پیش بخوانید و برای همراه‌تان هم چاپ یا ذخیره کنید.

۵. پرسش دربارهٔ واکسن‌ها و سفر. از تیم بپرسید کدام واکسن‌ها را و کی بزنید. اگر قصد سفر دارید، از پیش بپرسید.

۶. غذا. برنامه‌ریزی از پیش کمک می‌کند. در دوران درمان ممکن است به پروتئین و کالری بیشتری نیاز داشته باشید. تنقلاتی که هضمشان راحت است در دسترس نگه دارید و غذاهای ساده برای روزهای بد حال آماده یا منجمد کنید. جزئیات در صفحهٔ «غذا و پیشگیری از عفونت» آمده است.

۷. موی سر. اگر ممکن است درمان شما ریزش مو بیاورد، از پزشک بپرسید. اگر می‌خواهید کلاه‌گیس تهیه کنید، بهتر است پیش از ریختن مو انتخاب کنید تا رنگ و مدل با موی خودتان بخواند. روسری، شال یا کلاه هم گزینه است. بیشتر اوقات مو دوباره درمی‌آید، البته گاهی با بافت یا رنگ کمی متفاوت.

۸. کارهای عملی. رفت‌وآمد به مرکز درمان، کسی که در روز اول همراه شما باشد، مرخصی یا توافق با محل کار، مراقبت از فرزندان یا سالمندان خانه. از دوستان و خانواده کمک بخواهید و کارها را تقسیم کنید.

اگر کاتتر یا پورت می‌گذارند

برخی درمان‌ها از راه رگ بزرگ سینه یا بازو داده می‌شوند و برای این کار کاتتر یا پورت کار گذاشته می‌شود. بپرسید مراقبت از آن چگونه است و اگر دور آن قرمز، ورم‌کرده یا دردناک شد، فوراً به چه کسی خبر دهید. قرمزی و ورم دور کاتتر نشانهٔ احتمالی عفونت است.

سؤال‌هایی که بپرسید

• درمان من چه هدفی دارد؟ چند جلسه و هر جلسه چقدر طول می‌کشد؟
• جلسه‌ها در بیمارستان یا درمانگاه است؟ آیا باید بستری شوم؟
• چه عوارضی را باید انتظار داشته باشم؟ چه چیز عادی است و چه چیز نیست؟
• پیش از درمان چه آزمایش یا بررسی دیگری لازم است؟
• در هر جلسه خودم چه کار کنم (خوردن یا نخوردن، لباس، همراه)؟
• کی و چگونه می‌فهمیم درمان اثر کرده است؟

حال دل

اضطراب پیش از شروع درمان طبیعی است. صحبت کردن با خانواده، دوستان یا یک مشاور کمک می‌کند. اگر احساس غم یا اضطراب بیش از دو هفته ادامه پیدا کرد، با پزشک صحبت کنید. این هم بخشی از درمان است.

اینکه چه درمانی و با چه برنامه‌ای برای شما لازم است، پزشک معالج‌تان تعیین می‌کند.

پیش از هر چیز

هر کس عوارض را متفاوت تجربه می‌کند. بعضی بیماران عارضهٔ کمی دارند و بعضی بیشتر. داشتن یا نداشتن عارضه نشان نمی‌دهد که درمان اثر کرده یا نه. مهم‌ترین قاعده این است: هر عارضه‌ای را به تیم درمان بگویید. خیلی از عوارض را می‌شود با دارو یا راهکار ساده کم کرد، ولی این کار را پزشک انجام می‌دهد. داروی ضدتهوع، ضداسهال، مسکن یا مکمل را خودسرانه شروع نکنید.

برای عوارضی که خطرناک‌اند، به صفحهٔ «چه زمانی فوری تماس بگیرم؟» نگاه کنید. تب در دوران شیمی‌درمانی اورژانس است.

خستگی

خستگی در دوران درمان شایع‌ترین عارضه است. این خستگی با خستگی معمولی فرق دارد. با خواب و استراحت کامل از بین نمی‌رود و گاهی بدون هیچ کاری هم پیش می‌آید.

چه کمک می‌کند:

• حرکت سبک، مثل پیاده‌روی، به‌شرط موافقت پزشک. ورزش می‌تواند به انرژی بیشتر کمک کند.
• چرت کوتاه در روز، کمتر از یک ساعت. خواب طولانی روزانه خواب شب را خراب می‌کند.
• عادت خواب منظم
• انرژی‌تان را برای کارهای مهم نگه دارید و کارهای کم‌اهمیت را بسپارید یا حذف کنید.

به تیم بگویید اگر خیلی ضعیف هستید، کارهای عادی از دستتان برنمی‌آید یا بعد از استراحت هم خسته‌اید. گاهی علت خستگی کم‌خونی است و راه‌حل دارد.

تهوع و استفراغ

چه کمک می‌کند:

• مایعات فراوان بنوشید، جرعه‌جرعه در طول روز (آب، آبگوشت، چای، آب‌میوه)
• وعده‌های کوچک و پرتعداد، حدود پنج یا شش بار در روز، به‌جای سه وعدهٔ بزرگ
• غذاهای سرد یا ساده مثل ماست پاستوریزه، نان، برنج ساده
• پرهیز از غذای چرب، سرخ‌کرده و تند اگر قبلاً اذیت‌تان کرده
• دوری از بوی تند. اگر بوی غذا اذیت می‌کند، بگذارید کس دیگری آشپزی کند.
• پس از غذا حدود نیم ساعت بنشینید یا با سر بالا دراز بکشید
• اگر می‌خواهید زنجبیل را امتحان کنید، حتی به شکل دمنوش، اول از پزشک بپرسید؛ به‌خصوص اگر پلاکت‌تان کم است یا داروی رقیق‌کنندهٔ خون می‌خورید.

اگر استفراغ ادامه دارد و نمی‌توانید مایعات نگه دارید، یا سرگیجه، ضعف یا گیجی پیدا کردید، این نشانهٔ کم‌آبی است. فوراً به تیم خبر بدهید.

اسهال

چه کمک می‌کند:

• مایعات فراوان و روشن (آب، آبگوشت). از تیم بپرسید روزی چقدر لازم دارید.
• وعده‌های کوچک و پرتعداد
• غذاهای کم‌فیبر مثل نان سفید، ماکارونی و میوهٔ کمپوت‌شده
• غذاهایی با سدیم و پتاسیم مثل سوپ، موز و سیب‌زمینی
• پرهیز از الکل، لبنیات، غذای تند و چرب، کافئین و آب‌میوه
• پوست ناحیهٔ مقعد را تمیز و خشک نگه دارید
• تعداد دفعات اسهال را یادداشت کنید و به تیم بگویید

بدون پرسیدن از پزشک داروی ضداسهال یا مکمل نخورید. اسهال شدید ممکن است خطرناک باشد. اگر خون یا مخاط در مدفوع دیدید، یا اسهال با تب یا سرگیجه همراه است، همین حالا به تیم زنگ بزنید.

زخم و درد دهان

چه کمک می‌کند:

• هر روز دهان‌تان را نگاه کنید (زخم، لکهٔ سفید)
• با مسواک خیلی نرم، آرام و پس از غذا و شب مسواک بزنید
• چند بار در روز دهان را با محلول آب ولرم، جوش‌شیرین و نمک بشویید. از پرستار مقدار دقیق را بپرسید.
• غذاهای نرم و مرطوب، با سس یا آبگوشت
• لب را مرطوب نگه دارید
• پرهیز از غذای ترد، شور، تند و شیرین، الکل و سیگار

اگر درد دهان یا گلو خوردن، نوشیدن یا خوابیدن را سخت کرده، همین حالا به تیم زنگ بزنید. تب ۳۸ درجه یا بیشتر اورژانس است.

ریزش مو

بعضی شیمی‌درمانی‌ها موی سر و بدن را می‌ریزند، بعضی نه. از پزشک بپرسید درمان شما چه می‌کند. معمولاً مو بعد از پایان شیمی‌درمانی ظرف چند ماه دوباره درمی‌آید، ولی ممکن است در ابتدا نازک باشد و رنگ یا حالتش فرق کند.

چه کمک می‌کند:

• شانهٔ دندانه‌درشت یا برس نرم و شامپوی ملایم
• پرهیز از سشوار و وسایل گرم
• کوتاه کردن مو یا تراشیدن با ماشین برقی، اگر ریختن مو اذیت‌تان می‌کند
• کلاه یا ضدآفتاب برای پوست سر در بیرون از خانه
• کلاه‌گیس، روسری یا شال، هرچه راحت‌تر است

ریزش مو برای خیلی‌ها غمگین‌کننده است. ناراحتی، عصبانیت یا خجالت طبیعی است. صحبت با کسی که درک می‌کند کمک می‌کند.

مورمور شدن و بی‌حسی دست و پا

بعضی داروها به عصب‌های دست و پا آسیب می‌زنند. نشانه‌ها: مورمور، سوزن‌سوزن شدن، بی‌حسی، کم شدن حس گرما و سرما، ضعف، سخت شدن دکمه بستن یا بازکردن درب شیشه. ضعف ناگهانی پاها یا بی‌حسی همراه با کمردرد عارضهٔ معمولی نیست؛ بخش فوری را ببینید.

چه کمک می‌کند:

• به محض دیدن این نشانه‌ها به تیم خبر بدهید. درمان زودهنگام می‌تواند علائم را کنترل کند و از آسیب بیشتر جلوگیری کند.
• هر روز دست‌ها و پاها را از نظر بریدگی یا خراش نگاه کنید، چون ممکن است درد را حس نکنید
• همیشه کفش بپوشید، حتی در خانه
• فرش‌های لغزنده را جمع کنید و در حمام دستگیره و کفپوش ضدلغزش بگذارید
• هنگام آشپزی و حمام مواظب سوختگی باشید. کسی دمای آب را بررسی کند.

کبودی و خونریزی

بعضی داروها پلاکت را کم می‌کنند و کبودی و خونریزی ساده می‌شود.

چه کمک می‌کند:

• مسواک خیلی نرم، ماشین برقی به‌جای تیغ، کفش در خانه، احتیاط با اجسام تیز
• اگر خونریزی شد، با پارچهٔ تمیز محکم فشار بدهید تا بند بیاید
• قرص‌های سردرد و سرماخوردگی را بدون پرسیدن نخورید. بسیاری از آن‌ها آسپرین یا ایبوپروفن دارند که خونریزی را بیشتر می‌کنند. برچسب را بخوانید و از تیم فهرست داروهای ممنوع را بخواهید.

اگر خونریزی چند دقیقه بند نیامد، از دهان یا بینی یا هنگام استفراغ خون آمد، ادرار صورتی یا قرمز یا مدفوع سیاه یا خونی دیدید، یا سردرد شدید و گیجی پیدا کردید، همین حالا با تیم درمان یا ۱۱۵ تماس بگیرید. جزئیات در صفحهٔ فوری آمده است.

یک نکتهٔ آخر

این صفحه جای راهنمایی تیم درمان شما را نمی‌گیرد. هر درمان عوارض خاص خودش را دارد. از تیم بخواهید فهرست عوارض درمان شما و شمارهٔ تماس را بدهد.

تغذیه در دوران درمان

هدف غذا خوردن در این دوران این است که قوی بمانید، وزن‌تان بی‌دلیل کم نشود و درمان را تحمل کنید. خوردن برای کسی که سرطان دارد گاهی با «تغذیهٔ سالم» معمولی فرق دارد، چون ممکن است به پروتئین و کالری بیشتری نیاز داشته باشید.

اگر اشتها ندارید یا زود سیر می‌شوید:

• پروتئین‌دارترین چیز وعده را اول بخورید (گوشت، ماهی، تخم‌مرغ پخته، لبنیات پاستوریزه، حبوبات)
• بیشتر مایعات را میان وعده‌ها بنوشید، نه همراه غذا
• پنج یا شش وعدهٔ کوچک در روز بخورید
• با مخلوط‌کن نوشیدنی پرکالری و پرپروتئین درست کنید
• برای زخم دهان یا گلو، غذا را نرم بپزید، ریز کنید و با سس یا آبگوشت مرطوب کنید

اگر وزن کم می‌کنید یا نمی‌توانید غذا بخورید، به پزشک بگویید. ممکن است شما را نزد کارشناس تغذیه بفرستد تا برنامهٔ خوراکی مخصوص خودتان را بنویسد.

هیچ رژیم یا مکملی سرطان را درمان نمی‌کند

در شبکه‌ها و میان آشنایان توصیه‌های زیادی دربارهٔ رژیم‌های «ضد سرطان»، عرقیات و گیاهان دارویی می‌شنوید. ادعای درمان سرطان با غذا یا گیاه بر پایهٔ منابع معتبر نیست. بدتر اینکه بعضی مکمل‌ها و گیاهان در دوران درمان ضرر دارند:

• مکمل‌ها و گیاهان ممکن است روی کار داروهای سرطان اثر بگذارند و اثر دارو را کم کنند.
• در پژوهشی روی زنان یائسه با سرطان پستان، کسانی که هم‌زمان با درمان مکمل آنتی‌اکسیدان خورده بودند نتیجهٔ بدتری داشتند. تا پزشک نگفته، شروع نکنید.
• گیاه گل راعی و آب گریپ‌فروت از نمونه‌هایی‌اند که می‌توانند میزان دارو در خون را تغییر دهند.

هر مکمل، ویتامین، گیاه یا دمنوشی را پیش از شروع به پزشک بگویید. حتی اگر طبیعی است. طبیعی بودن به معنی بی‌خطر بودن نیست.

پیشگیری از عفونت

بعضی درمان‌ها گلبول‌های سفید را کم می‌کنند و عفونت را آسان‌تر می‌کنند. کارهای ساده زیاد کمک می‌کنند.

دست‌ها و بدن

• مهم‌ترین کار شستن مکرر دست‌هاست. با آب و صابون، به‌خصوص پیش از غذا. از اطرافیان بخواهید همین کار را بکنند.
• هر روز دوش بگیرید و از مرطوب‌کنندهٔ بدون عطر استفاده کنید
• زخم‌ها و خراش‌ها را تمیز نگه دارید. هنگام کار با وسایل تیز دستکش بپوشید.
• اطراف کاتتر یا پورت را تمیز و خشک نگه دارید

دهان

• دست‌کم دو بار در روز مسواک بزنید
• مسواک، قاشق، چنگال، لیوان و نی را با کسی شریک نشوید

محیط و آدم‌ها

• از جمع‌های شلوغ و کسانی که بیمارند دوری کنید
• هنگام بیرون رفتن ماسک بزنید
• از جاهایی که گردوخاک بلند می‌شود، مثل ساختمان‌سازی، دور بمانید
• اجازه ندهید حیوان خانگی صورت‌تان را بلیسد. اگر بزاقش به پوست‌تان رسید، با آب و صابون بشویید.
• از تیم بپرسید کدام واکسن‌ها را و کی بزنید، و اگر قصد سفر دارید پیش از آن بپرسید

ایمنی غذا

• گوشت، مرغ و ماهی را کامل بپزید
• تخم‌مرغ را کامل بپزید تا زرده و سفیده سفت شود. غذاهایی با تخم‌مرغ خام (مثل سس مایونز خانگی) نخورید.
• فقط لبنیات پاستوریزه بخورید. شیر، ماست، دوغ، پنیر و کشک محلی یا فله‌ای را نخورید، چون ممکن است پاستوریزه نباشند.
• همهٔ میوه و سبزی تازه را زیر آب جاری بشویید. از صابون و مواد شوینده استفاده نکنید.
• جوانه‌های خام، ماهی خام یا نیم‌پز و سوشی نخورید
• از بوفه و غذاهای سلف‌سرویس، و غذاهایی که تاریخ‌شان گذشته یا بوی عجیب می‌دهند، دوری کنید
• باقی‌ماندهٔ غذا را زود در یخچال بگذارید و ظرف سه روز مصرف کنید
• پیش و پس از آشپزی دست‌ها را بشویید. تخته و کارد گوشت خام را جدا نگه دارید.

اگر تیم درمان شما قواعد مخصوصی گفته، به آن‌ها عمل کنید. قواعد دقیق را تیم درمان بر پایهٔ وضعیت خودتان می‌گوید.

چه زمانی خطر بیشتر است؟

پایین‌ترین شمارش گلبول سفید پس از هر دورهٔ شیمی‌درمانی معمولاً حدود ۷ تا ۱۲ روز بعد از دارو پیش می‌آید و ممکن است تا یک هفته طول بکشد. از پزشک بپرسید این زمان برای شما کی است. در این مدت احتیاط بیشتر لازم است. اگر تب ۳۸ درجه یا بیشتر پیدا کردید، فوراً خبر بدهید. تب در هر زمانی از درمان اورژانس است، نه فقط در این روزها.

گفت‌وگو با تیم

بپرسید: چه چیزهایی را نباید بخورم؟ آیا کارشناس تغذیه می‌توانم ببینم؟ چه مکمل‌هایی را نباید مصرف کنم؟ اگر غذا نمی‌توانم بخورم، چه کنم؟

شما هم مهم‌اید

وقتی عزیزی بیمار می‌شود، همه حواس‌شان به او می‌رود. ولی همراه بیمار هم نگران است، می‌ترسد و خسته می‌شود. این صفحه برای شماست.

کمک شما چه شکلی دارد؟

هر خانواده فرق دارد. همراهان معمولاً این کارها را به عهده می‌گیرند:

• رفت‌وآمد به ویزیت‌ها و جلسه‌های درمان
• آماده کردن غذا و کارهای خانه
• همراهی در ویزیت، یادداشت‌برداری و پرسیدن سؤال
• نگهداری پرونده، جواب آزمایش‌ها و فهرست داروها
• یادآوری مصرف دارو (طبق دستور پزشک)
• کمک در مراقبت شخصی در روزهای ضعف
• هماهنگی با خانواده و دوستان
• گوش دادن و کنار بودن

لازم نیست همه را خودتان انجام بدهید. با بیمار صحبت کنید که چه کمکی را می‌خواهد و چه کمکی را نه.

در ویزیت‌ها

• با بیمار هماهنگ کنید که شما نقش چه کسی را در ویزیت دارید
• سؤال‌ها را پیش از ویزیت روی کاغذ بیاورید
• یادداشت بردارید. بیمار ممکن است در ویزیت چیزی را نشنود.
• شماره‌های تماس تیم درمان را در گوشی خودتان هم داشته باشید و صفحهٔ «چه زمانی فوری تماس بگیرم؟» را بخوانید. اگر بیمار تب کرد، شما باید بدانید چه کار کنید.

حرف زدن با بیمار

• بیمار ممکن است ترس، عصبانیت، اضطراب یا غم داشته باشد. همه این‌ها طبیعی است.
• او را مجبور نکنید حرف بزند. شما تصمیم می‌گیرید چه زمانی و چه مقدار صحبت کنید و او هم همین‌طور.
• بسیاری از عزیزان خوش‌نیت‌اند ولی نمی‌دانند چه بگویند. گاهی فقط کنار هم بودن کافی است.
• اگر بیمار دچار افسردگی به‌نظر می‌رسد (بیش از دو هفته غم یا بی‌علاقگی)، با پزشک صحبت کنید. افسردگی قابل درمان است.
• هر بیمار در تصمیم‌های خودش حق دارد. نظر بدهید، ولی تصمیم با اوست.

وقتی کودکان در خانه هستند

• حقیقت را متناسب با سن کودک بگویید. کودکان حتی خردسال حس می‌کنند چیزی عوض شده. در منابع آمده راست گفتن بهتر از گذاشتن کودک در وضعیتی است که بدترین چیزها را تصور کند.
• روشن بگویید که بیماری تقصیر او نیست و هیچ کاری که کرده یا فکر کرده باعثش نشده
• به او بگویید ناراحت یا عصبانی یا ترسیده بودن عادی است
• نظر نوجوانان را بپرسید، آن‌ها را در تصمیم‌ها شریک کنید و هر مقدار جزئیات که می‌خواهند بدهید
• به کودک اطمینان بدهید که از او مراقبت خواهد شد

مراقب عفونت باشید

اگر بیمار شیمی‌درمانی می‌کند و گلبول سفیدش کم است، همراهان نقش مهمی دارند:

• دست‌های خودتان را زیاد بشویید و از بیمار بخواهید همین کار را بکند
• اگر سرما خورده‌اید، تب دارید یا بیمارید، از بیمار فاصله بگیرید
• مراقب باشید خانه از آدم‌های بیمار و شلوغی دور باشد
• ایمنی غذا را رعایت کنید (صفحهٔ «غذا و پیشگیری از عفونت»)

از خودتان مراقبت کنید

نشانه‌های فرسودگی: خستگی، مشکل خواب، تغییر اشتها یا وزن، سردرد، اضطراب، غم و زود از کوره دررفتن. اگر این تغییرها بیش از دو هفته ادامه پیدا کرد، با پزشک خودتان صحبت کنید.

چه کمک می‌کند:

• هر روز ۱۵ تا ۳۰ دقیقه برای خودتان بگذارید: چرت، قدم زدن، چای، یک تماس با دوست
• دوستی‌ها و عادت‌های ساده‌تان را کاملاً کنار نگذارید
• با کسی که به او اعتماد دارید، مشاور یا مددکار، حرف بزنید
• در گروه‌های حمایتی شرکت کنید
• خوب بخوابید و غذا بخورید و معاینه‌های خودتان را عقب نیندازید
• عصبانی یا کلافه شدن بد نیست. این هم بخشی از مراقبت است.

کمک بخواهید

فهرستی از کارهایی که دیگران می‌توانند انجام بدهند بنویسید: خرید، رساندن بچه‌ها، بردن بیمار به ویزیت، دادن خبر به فامیل. وقتی کسی می‌گوید «کاری از دست ما برمی‌آید؟»، یکی از آن‌ها را بگویید. بعضی‌ها پیشنهاد کمک نمی‌دهند و این طبیعی است. نیاز خود را صریح بگویید پیش از اینکه دلخوری جمع شود.

«اگر از خودتان مراقبت نکنید، نمی‌توانید از دیگران مراقبت کنید» جمله‌ای است که در منابع هم آمده و درست هم هست.

شمارهٔ پشتیبانی این سایت برای نوبت و هماهنگی خدمات است و خط اورژانس پزشکی نیست. در حالت فوری با شمارهٔ تیم درمان خودتان یا ۱۱۵ تماس بگیرید.

اگر شیمی‌درمانی می‌کنید یا پیوند انجام داده‌اید و تب دارید

تب در این دوران اورژانس است. اگر دمای دهان‌تان ۳۸ درجهٔ سانتی‌گراد یا بیشتر شد، همان لحظه به تیم درمان خبر بدهید. منتظر صبح، پایان هفته یا نوبت مطب نمانید.

چرا این‌قدر مهم است؟ شیمی‌درمانی و پیوند ممکن است گلبول‌های سفید را که از بدن در برابر عفونت محافظت می‌کنند کم کنند. در این حالت عفونت می‌تواند خیلی سریع جدی شود و گاهی تب تنها نشانهٔ آن است. ممکن است هنوز حال‌تان بد نباشد و عفونت همین حالا شروع شده باشد.

مرحله به مرحله:

1. دما را درست بگیرید. با دماسنج دهانی اندازه بگیرید. هر وقت احساس گرما، لرز یا ناخوشی کردید، دما را چک کنید. دماسنج را پیش و پس از هر بار استفاده تمیز کنید. اگر گلبول سفید شما کم است، هرگز دماسنج را مقعدی نگذارید.
2. فوراً زنگ بزنید. با شمارهٔ تیم درمان تماس بگیرید، حتی نیمه‌شب. اگر کسی زود جواب نداد، معطل نکنید و به نزدیک‌ترین اورژانس بروید. پیش از شروع درمان این شماره را از تیم بخواهید و هم روی گوشی، هم روی یک کاغذ کنار تلفن بنویسید.
3. پیش از تماس، تب‌بر یا مسکن نخورید. هر دارویی که تب را پایین می‌آورد، از جمله آسپرین، ایبوپروفن و استامینوفن، ممکن است نشانهٔ جدی‌تری را بپوشاند. پیش از مصرف با پزشک یا پرستار صحبت کنید. بعضی تیم‌ها می‌خواهند تا خودشان بررسی نکرده‌اند تب را پایین نیاورید و هیچ دارویی نخورید. دستور تیم خودتان را بپرسید.
4. اگر به تیم دسترسی ندارید یا حال‌تان بد است، بدون معطلی به نزدیک‌ترین اورژانس بروید. از کسی بخواهید برساندتان. ماسک بزنید و همان ابتدا بگویید که شیمی‌درمانی می‌کنید یا پیوند انجام داده‌اید.
5. اگر حالتان خیلی بد است (لرز شدید، گیجی، تنگی نفس، رنگ‌پریدگی و سردی پوست)، با ۱۱۵ تماس بگیرید.

چند نکتهٔ مهم:

• ۳۸ درجه عددی است که منابع بیشتر به کار می‌برند. تیم شما ممکن است عدد کمی متفاوت بدهد. اگر عدد دیگری به شما گفته‌اند، همان را ملاک بگیرید. اگر عددی نگرفته‌اید، از تیم بپرسید.
• همیشه تب نیست. در کسی که گلبول سفیدش خیلی کم است، عفونت ممکن است بدون تب یا حتی با دمای پایین‌تر از معمول بیاید. لرز یا عرق سرد، پوست رنگ‌پریده، سرد و عرق‌کرده، سرفه یا تنگی نفس، گیجی تازه، سرگیجه یا زمین‌خوردن و درد هنگام ادرار را هم جدی بگیرید و خبر بدهید.
• پس از هر دوره شیمی‌درمانی، پایین‌ترین شمارش گلبول سفید معمولاً حدود ۷ تا ۱۲ روز بعد است و ممکن است تا یک هفته طول بکشد. از پزشک بپرسید این زمان برای شما کی است. تب در هر زمانی از درمان اورژانس است، نه فقط در این روزها. پس از پیوند، دورهٔ خطر عفونت خیلی طولانی‌تر است و تیم درمان می‌گوید تا کی ادامه دارد.
• اگر شک دارید، زنگ بزنید. مزاحم نیستید.

همین حالا با ۱۱۵ تماس بگیرید یا به اورژانس بروید

اگر یکی از این حالت‌ها را دارید، معطل نکنید. خودتان رانندگی نکنید:

• تنگی نفس ناگهانی یا درد تازه یا شدید قفسهٔ سینه، تیز باشد یا فشارنده (به‌خصوص اگر هنگام نفس کشیدن بدتر شود)
• سرفهٔ خونی
• استفراغ خونی، یا مدفوع سیاه یا خونی
• خونریزی که با فشار محکم بند نمی‌آید. با پارچهٔ تمیز محکم روی محل فشار بدهید. اگر بند نیامد، اورژانس.
• گیجی تازه یا بدتر شده، خواب‌آلودگی شدید، سردرد شدید و ناگهانی یا تغییر ناگهانی بینایی
• سرگیجهٔ شدید یا غش
• نشانه‌های عفونت شدید در بدن (سپسیس): ضربان تند قلب، پوست رنگ‌پریده، سرد و عرق‌کرده، مشکل در نفس کشیدن، گیجی. این وضعیت ممکن است خیلی سریع بدتر شود.
• ادرار نکردن یا ادرار خیلی کم و تیره‌رنگ، همراه با ضعف شدید
• ضعفی که بیش از یک شبانه‌روز اجازه نمی‌دهد از تخت بلند شوید
• نشانه‌های سکته: افتادگی یک طرف صورت، ناتوانی در بالا بردن کامل هر دو دست یا ضعف یک دست یا یک پا، سنگین شدن زبان، یا جویده و نامفهوم حرف زدن. حتی اگر نشانه‌ها زود رفتند، تماس بگیرید.
• کمردرد یا درد ستون فقرات همراه با ضعف، سنگینی یا بی‌حسی پاها، یا نتوانستن در ادرار کردن، یا از دست دادن کنترل ادرار یا مدفوع (ممکن است فشار روی نخاع باشد). منتظر جواب تیم درمان نمانید. هرچه زودتر بررسی شود، بهتر است.
• واکنش آلرژیک شدید حین درمان یا پس از آن: ورم ناگهانی لب، دهان، زبان یا گلو، یا مشکل در نفس کشیدن. اگر حین تزریق هستید، فوراً به پرستار بگویید.

همین حالا به تیم درمان زنگ بزنید

این نشانه‌ها ممکن است درمان سریع بخواهند. صبر نکنید:

نشانه‌های عفونت (غیر از تب):

• لرز
• سرفه یا گلودرد
• اسهال
• درد گوش، سردرد، درد سینوس یا گردن سفت و دردناک
• بثورات پوستی
• زخم یا لکهٔ سفید در دهان یا روی زبان
• قرمزی یا ورم، به‌خصوص دور محل کاتتر یا پورت
• ادرار خونی یا کدر، یا درد هنگام ادرار

نشانه‌های خونریزی (وقتی پلاکت کم است):

• خونریزی از بینی، لثه یا دهان که چند دقیقه بند نمی‌آید
• خال‌های ریز قرمز یا بنفش روی پوست، یا کبودی زیاد و بی‌دلیل
• ادرار صورتی یا قرمز
• خونریزی واژینال بیرون از دورهٔ قاعدگی، یا قاعدگی خیلی سنگین‌تر از معمول

لخته در دست یا پا:

• درد ضرباندار یا گرفتگی، ورم و گرمی در یک پا یا یک دست. اگر همراهش ناگهان نفس‌تان تنگ شد یا درد قفسهٔ سینه گرفتید، با ۱۱۵ تماس بگیرید.

استفراغ و اسهال شدید و کم‌آبی:

• نمی‌توانید مایعات را نگه دارید
• سرگیجه، ضعف یا گیجی (نشانه‌های کم‌آبی)
• خون یا مخاط در مدفوع، یا اسهال همراه با تب
• اسهال شدید ممکن است خطرناک باشد و گاهی نیاز به درمان در بیمارستان دارد. هر اسهال را به تیم بگویید و بپرسید با چند بار اسهال در روز باید تماس بگیرید.

دهان:

• دردی در دهان، لب یا گلو که خوردن، نوشیدن یا خوابیدن را سخت می‌کند

درد ستون فقرات، اگر سرطان دارید یا داشته‌اید:

• درد تازه یا شدید در یک نقطه از پشت یا گردن، دردی که با مسکن بهتر نمی‌شود، شب بیدارتان می‌کند یا از پشت به دور قفسهٔ سینه یا شکم می‌پیچد

اگر پیوند از اهداکننده داشته‌اید، نشانه‌های بیماری پیوند علیه میزبان (GVHD):

• خارش و قرمزی پوست، اسهال، زخم دهان، زردی پوست، خشکی و درد چشم

اگر ایمونوتراپی می‌گیرید:

• اسهال تازه، بثورات یا تنگی نفس را همین حالا به تیم درمان خبر بدهید. نمی‌شود از پیش دانست کدام عارضه، کی و چقدر شدید پیش می‌آید.

پیش از آنکه مشکلی پیش بیاید

در اولین جلسهٔ درمان از تیم بپرسید و یادداشت کنید:

• در ساعات اداری و غیراداری به کدام شماره زنگ بزنم؟
• از چه دمایی به بعد باید زنگ بزنم؟
• کدام نشانه‌ها یعنی مستقیم به اورژانس بروم؟ به کدام بیمارستان؟
• آیا مجازم تب‌بر یا مسکن بخورم؟
• کی پایین‌ترین شمارش گلبول سفید من است؟

یک دماسنج دهانی در خانه داشته باشید. شماره‌ها و فهرست داروهای‌تان را در گوشی و روی کاغذ نگه دارید، تا همراهتان هم بتواند زنگ بزند.

این فهرست جای راهنمایی تیم درمان شما را نمی‌گیرد. اگر تیم‌تان دستور دیگری داده، همان را اجرا کنید. اگر نگران بودید، زنگ بزنید.